Cette association a été créée pour notre fils de 7 ans né en 2011 et atteint depuis l'age de 6 mois d'épilepsie pharmacorésistante qui lui a engendré un gros retard psychomoteur.
Il ne parle pas et ne marche pas.
En décembre 2018, le généticien a trouvé le gène qui est à l'origine des pathologies de Tom. Celui-ci se nomme gène KCNQ5. Une véritable avancée pour nous.
Pour l'instant il est le seul répertorié en France et en Europe.
Les dons serviront à financer les appareillages et les rééducations non pris en charge par la sécurité sociale pour Tom ainsi que d'autres familles, soutenir la recherche.